Fa' che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo. E soprattutto: medico, se magni, fumi e bevi come un cesso rotto e sei il ritratto dell'insalubrità e dell'infelicità, non mi venire a parlare di salute!!!
Ippocrate (la prima parte;))

sabato 20 novembre 2010

Le sclerosette


Buona sera sclerosette di tutto il mondo, ma soprattutto a quelle che ho conosciuto oggi ad un convegno dell'AISM sulla nostra patologia. Che bella esperienza! Non so da dove cominciare...eravamo poche e infreddolite vista la mancanza di riscaldamenti (e di ospitalita' di chi ha messo a disposizione i locali), ma seppure per poco tempo, ci siamo confrontate. Ho notato atteggiamenti differenti rispetto all'incontro di oggi e forse verso la malattia in genere: alcune hanno iniziato a parlare e non avrebbero piu' smesso, altre lanciavano qualche frase arrabbiata di tanto in tanto, altre ancora intervenivano in modo del tutto sereno. Io, nel momento della mia presentazione, avrei voluto dire: "Ciao a tutti, mi chiamo Amelie, ho 31 anni e sono una sclerosetta da due", ma per timidezza nel parlare ho omesso il titolo di sclerosetta di cui sono infinitamente orgogliosa, dicendo che ho la SM da due anni. Mi sono rifatta successivamente e l'ho detto a quante piu' sclerosette ho potuto, singolarmente:
"Sono una sclerosetta: ho la Sclerosi Multipla e sono felice".
Questa nuova definizione mi piace molto e rende l'idea. Parlando con le altre, ci siamo raccontate infatti che qualcuno, a volte, ci considera delle sfigate e ci guarda con quello sguardo che esprime il concetto di "poverina...". Non mi stanchero' di pensarlo, (di dirlo ho gia' smesso perche' i "sani" non ci credono), che anche la nostra vita e' bella, direi che e' pure piu' bella di prima e piu' bella di molte altre persone sane. Certo, parlo della mia esperienza, ma le sclerosette che ho incontrato oggi, magari non tutte, erano serene e comunque non si sentono delle sfigate. Concetto ovvio, per noi, ma per chi sta intorno...mmm, non ci giurerei.
Mi hanno stupito le singole storie per vari aspetti. Mi ha colpito la storia della sclerosetta di 31 sulla sedia a rotelle, che ci ha spiegato la sua profonda difficolta' legata alla fatica e la conseguente depressione. Mentre raccontava la sua storia, io ero dietro di lei e non vedevo il suo viso, ma ho sentito subito un forte legame con questa sclerosetta. Chissa', forse perche' siamo coetanee o perche' conoscevo quel circolo vizioso della fatica-rabbia-depressione che a volte assale noi sclerosetti o per il mio terrore di un tempo, la sedia a rotelle o per tutti questi motivi messi insieme. Come ha detto lei, la sedia a rotelle e' una cosa normale, ma quando all'improvviso diventi uno sclerosetto, ti fa paura. Quando invece accetti di essere uno sclerosetto finalmente tutto e' piu' semplice. La banalita' della semplicita'. Ma accettare la nostra malattia non e' una passeggiata, almeno non per tutti. Ci vuole coraggio e forza d'animo.
Un'altra storia che mi ha toccato e' quella della sclerosetta di Frascati, alla quale una collega, sottoposta, che non so definire se non inqualificabilmente disumana, un bel giorno le ha detto, senza guardarla negli occhi che "la sua malattia metteva a disagio l'ufficio", con il risultato che la sclerosetta ha deciso di restare a casa perche' preferisce non avere a che fare con certe persone. La malattia mette a disagio l'ufficio?! Ho capito bene?! E' questa gente a mettere a disagio noi e il mondo intero! Ma qualcuno glielo dovra' pur dire! Facciamo una petizione?! Una petizione per imporre lavori socialmente utili per un anno a questi villani con annessa penitenza davanti allo specchio, recitando per un'ora al giorno la frase: "Certe cose non si dicono, ne' tantomeno si pensano. Io ho avuto un comportamento disumano con il quale ho messo a disagio il mondo". Mi ha ricordato l'"amica" che mi disse: "Con quello che hai pensi a certe cose!". E certo, un malato di SM, non si deve piu' occupare di lavoro, amore, sesso, gioia, fame, shopping, manicure, pedicure, trucco e parrucco, perche' e ' malato e anzi, se scompare dalla faccia della terra e' anche meglio. Ma per chi e' meglio? Per chi si sente a disagio?! E perche' vi sentite a disagio con la nostra malattia? Ce lo spiegate? E anche l'altra "amica" che mi disse che da un anno e mezzo [da quando ho la SM, N.d.A], ero sempre "brutta, sciatta, spenta, regredita, mal vestita e addirittura brufolosa"...ma non vi vergognate?! Mi faceva riflettere una sclerosetta di Latina che forse anche noi al posto di queste persone "sane" (non di mente) ci saremmo comportate allo stesso modo. Mmm...sarei stata davvero una persona cosi' spregevole? Con la stessa sclerosetta abbiamo trovato una similitudine nella nostra esperienza per quanto riguarda la malattia e le amicizie: gente che reputavamo Amica, e' sparita in men che non si dica dopo aver comunicato loro la nostra diagnosi, mentre persone che consideravamo a mala pena conoscenti, si sono rivelate molto piu' vicine a noi di quanto noi stessi avremmo immaginato. La SM quindi, ha fatto da azione pulente o ripulente per quanto riguarda le immondizie e credo che questo ci renda oggi soddisfatte. Certo, la botta iniziale l'accusi, ma poi ti rendi conto del salto di qualita' ottenuto perdendo per strada certi soggetti.
Mi ha colpito anche un'altra sclerosetta, di 53 anni, era un po' affranta e triste e mi dispiaceva. Ha esclamato ad un certo punto: "Ma come vuoi che uno la prenda?!" (questa malattia). E' vero: a volte non e' facile convivere con la SM, combattere per essere serene e felici, quando magari si ha difficolta' a fare una rampa di scale o una passeggiata, pero' cavolo questo e' un lusso che ogni persona sulla faccia della terra dovrebbe concedersi: essere felice e godersi la vita. Voglio dirti sclerosetta scoraggiata che la vita puo' essere bella anche se abbiamo una malattia degenerativa. E non sono luoghi comuni o discorsi patetici perche' ti devo e mi devo convincere; sono una sclerosetta come te e come voi e credo fermamente al diritto e alla possibilita' di vivere una splendida vita. Grazie a tutte per oggi, sclerosette e non, e' stato bello rendersi conto di non essere sole.

5 commenti:

  1. che bel quadro che hai fatto della riunione di oggi! tutte lì, al freddo e al gelo, senza manco un bue od un asinello a scaldarci,ma tutte caparbiamente lì, a parlare o a non dire niente, ma comunque ad esserci! ed a testimoniare che comunque tutte, anche chi apparentemente ha interagito poco, abbiamo desiderio di entrare in contatto, conoscersi, scambiarsi esperienze, raccontare anche solo un piccolo pezzo di sè a qualcuno che sappiamo capirà... perchè, diciamoci la verità, raccontare di sè ai "sani" il più delle volte non dà grande soddisfazione: le nostre piccole conquiste ( tipo: oggi ho fatto una bellissima passeggiata di mezz'ora, e non mi sento stanca!)le nostre grandi indecisioni (tipo: farò bene a prendere questo farmaco?), le nostre paure, le nostre gioie, uno "sano", ma come fa a capirle? o meglio: come fa a capirle profondamente? a capirle con la mente e col cuore di chi sa veramente di che cosa diavolo stai parlando?
    insomma, forse mi sto dilungando un pò troppo per essere solo un commento - ma allora fatti un blog tutto tuo! qualcuno potrebbe pensare - quindi concludo dicendo semplicemente grazie Valerie per questo bell'affresco della giornata di oggi, una giornata che certo mi resterà nel cuore!
    e grazie a tutte coloro che erano lì, al freddo, a parlare ed ad ascoltare col cuore! e grazie al comune di Frascati per la "calda" accoglienza!
    la sclerosetta di latina

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  2. CIAO AMELIE! NN DEVO ESSERE CERTO IO A DIRTI CHE PURTROPPO ESISTONO PERSONE CHE SI SENTONO A DISAGIO QUANDO, AL LORO FIANCO, SI TROVANO UNA PERSONA AFFETTA DA SINDROME DI DOWN, PIUTTOSTO CHE SU UNA SEDIA A ROTELLE O COMUNQUE CON UN HANDICAP. LE DISCRIMINAZIONI MI FANNO SOLO CHE RIDERE. MA SAI, LA NUBE TOSSICA DI CERNOBIL MIETE ANCORA VITTIME! TU NN FAI PARTE DI ALCUNA DELLE CATEGORIE SOPRA ELENCATE, EPPURE NN APPENA HAI RIVELATO IL TUO NUOVO STATO, L'INDIFFERENZA DI COLORO CHE FACEVANO PARTE DEL TUO MONDO HA PRESO IL SOPRAVVENTO. ALLORA IO CHE TI VEDO COME SEMPRE SONO CIECO? MAH!! POTERE ALLE SCLEROSETTE!!! ( SEMBRA UNO SLOGAN DELLE SPICE GIRLS ) ALESSANDRO P.

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  3. Meglio di cosi', sclerosetta di Latina, non potevi rendere il concetto: hai ragione, i sani non possono capire! E' la cosa bella e',che leggendo il tuo commento e in particolar modo questo pensiero, ho sentito che era proprio come dicevi tu e che la cosa non mi dispiaceva affatto, come se avessimo un punto di vista privilegiato sul mondo e sulla vita, come se fossimo "diverse", ma di una diversita' che ti rende orgogliosa e di cui non ti vergogni. Ebbene si oggi in particolare mi sono sentita orgogliosa di essere una sclerosetta...e lo voglio dire a tutti!
    Scrivi quanto, quando e dove vuoi, qui i commenti sono a dir poco gratiti!
    Amelie

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  4. Caro Alessandro P.,
    meno male che ci sei tu! Oggi mi hai fatto proprio ridere e per un attimo mi sono sentita come di nuovo a scuola, come se le battute me le avessi fatte in classe. Ma certo che io mi sento come prima, anzi meglio di prima, e mi sento "normale"...(si fa per dire, ma non per la sclerosi, ma per la mia rincoglionitaggine che tu conosci). E' perche' queste personucole ti scuotono dicendo delle cose invereconde e palesando il fatto che ti percepiscono diversa, loro! Capisci? Chiaro che io personalmente sono la stata la prima a sentirsi diversa non appena ricevuta la diagnosi, ma una reazione, me la vuoi concedere? Poi ho preso consapevolezza di me e della mia la malattia e mi chiedo: "C'ho la SM embe'?". E non contenta continuo pure: "C'ho la SM e me ne vanto". E allora a te che dici di vedermi come prima, dico grazie e bella per te! Cosi' deve essere. E potere alle sclerosette!
    A.

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