Fa' che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo. E soprattutto medico: se magni, fumi e bevi come un cesso rotto e sei il ritratto dell'insalubrità e dell'infelicità, non mi venire a parlare di salute!!!
Ippocrate (la prima parte;))

giovedì 31 marzo 2011

Che carine le ameline


Eccole le tre splendide ameline che ci fanno disperar! Sono sveglia da questa notte e non voglio sapere da che ora...perche' quando le signorine hanno fame, fanno un casino e svegliano tutto il palazzo...Allora, vediamo: da sinistra, Chanel, il cui nome e' stato scelto dai futuri proprietari, Didi', (DD) un omaggio alla citta' di Dresda in cui ho passato tanto tempo felice e, l'ultima a destra, America, la piccola sopravvissuta che terremo noi. Dietro a loro, Max, il mio splendido amore. Che dirvi di piu'...godetevele!

sabato 26 marzo 2011

S.O.S. Save Our Sclerosetta


Ciao...sembra assurdo che io scriva questo post a pochi giorni di distanza dall'ultimo che inneggiava alla vita e alla sua bellezza (post "Sclerosi multipla io vivo felicemente" del 21/03/2011). A dirla tutta, mi sono pure ripresa! Perche' questo post e' il frutto della disperazione di giovedi' scorso (2 giorni fa). Credo alla mia felicita' ma ogni tanto i momenti di disperazione mi assalgono e giovedi' e' stato uno di questi. Chissa' se li avrei comunque, se fossi sana...credo di si. Il fatto e' che la sclerosi che mi fa compagnia al momento e' benigna, ma non posso dimenticare che potrebbe diventare progressiva, si sa, la sclerosi e' imprevedibile. E non devo dimenticare che se anche soltanto una "placca", una sclerosi appunto, si forma in un punto sfortunato, posso restare comunque sulla sedia a rotelle, anche se dovessi avere soltanto quella li'. (Per chi non lo sapesse: placca o sclerosi sono la stessa cosa, il primo e' un termine oserei dire desueto, mentre il secondo e' piu' usato e vuol dire letteralmente "cicatrice"). Se poi, all'incontro col nuovo neurologo che ti ricorda tutte queste belle cose, aggiungiamo una discussione in famiglia e una col fidanzato, be' il mix e' abbastanza potente da buttarti giu'. Ovviamente non voglio dare tutte le responsabilita' all'esterno, tuttavia non posso non sottolineare il fatto che alle volte, vivere sapendo di poter diventare disabile da un momento all'altro, non e' per niente facile!! E a volte, questo pensiero mi fa disperare! Quindi oggi amici, sclerosetti e non, ho bisogno di voi...
S.O.S. Save Our Sclerosetta!


lunedì 21 marzo 2011

Sclerosi multipla io vivo felicemente


Che non sia un mantra, bensi' la verita'! Mi piace condividere questa frase con voi:
sclerosi multipla io vivo felicemente.
Su questo blog esiste una sezione "statistiche", sulla quale e' possibile vedere alcuni dati. Ad esempio, e' possibile vedere da quale paese hanno seguito il blog, (Germania, Stati Uniti, Indonesia, Israele...Italia ovviamente) e anche le parole chiave con le quali e' stato trovato il mio blog: sclerosette, amelie, una groviera livida, fare una passeggiata ecc. Qualche giorno fa, tra le parole chiave, scorgevo una frase che mi ha davvero fatto sorridere e reso felice: sclerosi multipla io vivo felicemente. Che bellezza! Mi sono sentita come Amélie (ne Il favoloso mondo di Amélie) nel momento in cui apre la scatola di giochi appartenuta ad un bambino degli anni '50.
Sono felice!!!
Qualcuno mi ha trovata inserendo questa frase!! E allora mi sono sentita davvero felice perche' ho pensato di essere riuscita a vivere felicemente per davvero, se qualcuno ha trovato il blog, inserendo proprio questa frase! E poi ho cominciato a fantasticare...chi sara' stato? Magari una sclerosetta che vive anche lei felicemente o uno sclerosetto triste che sperava di incontrare qualcuno che, come lui ha la sclerosi multipla, ma che vive tuttavia felicemente? Oppure ancora qualcuno, sclerosetto o meno, che non crede si possa essere felici quando si ha la sclerosi multipla? E invece e' possibile e lo vogliamo dire a tutti!!!

mercoledì 16 marzo 2011

Sclerosi Multipla?

Le follie mie....fa anche rima. Non avrete certo pensato che non avrei piu' creato la mia opera macabra?! E' passato molto tempo da quando vi avevo annunciato che avrei fatto delle mie punture, un'opera d'arte, ma finalmente ecco a voi le mie creazioni: 207 punture che mi hanno ricordato 207 volte che sono malata. Le ho messe da parte ogni volta e non sono tutte quelle che mi sono iniettata, perche' questa collezione l'ho cominciata uno o due mesi dopo l'inizio della "cura". La cura. Ma di sclerosi non si guarisce, giusto? Quindi, questa che cura e'? Ufficialmente viene considerata una cura preventiva, perche' la sclerosi non si ferma, ma questo farmaco miracoloso, che non ti fa guarire, rallenta tuttavia, la progressione della malattia. "Gli interferoni hanno mostrato di dare una riduzione del circa 18-38% nelle ricadute della sclerosi multipla (MS), e di rallentare la progressione delle infermità nei pazienti affetti da MS". (Fonte: Wikipedia). 18-38%?? A me sembra un po' poco, visti gli effetti collaterali da sopportare, ma per la scienza che conta, e' un gran numero ed io, che non lo prendo e faccio delle composizioni creative con le siringhe vuote, sono una pazza.

Ok, sono pazza, ma quanto sto bene da quando ho smesso...ma questo vale qualcosa o no? Oggi, Max al telefono, non sapendo che io stavo scrivendo proprio questo post, mi ha detto: "Sai amore, credo che l'interferone non ti intossicasse soltanto al livello fisico, ma anche a livello psicologico". Come dargli torto! Quanto sono stata male e infelice. Disturbi fisici: febbre, dolori, malessere, stanchezza. Disturbi estetici: ero verde, perdevo i capelli e avevo piccoli brufoli per i disturbi al fegato che il farmaco provoca. Disturbi psicologici: insonnia, incazzature improvvise e immotivate, lacrima facile e udite, udite, la depressione. Ero spenta, lo sguardo infelice, l'anima infelice. Perche' mie cari signori questo farmaco di merda, puo' dare anche la depressione. Ma che cosa saranno mai tutti questi disturbi, di fronte al fatto che, andrai sulla sedia a rotelle, a 70 anni e non a 69 e mezzo?

Ecco cosa sono oggi le mie punture, quelle che mi hanno fatto soffrire, piangere e disperarmi: sono solo le mie follie messe in una vaso o messe in cerchio a formare un mandala, che mi porti fortuna e tanta tanta salute. Da quando ho cominciato la cura e anche ora che non la seguo, una domanda mi assilla e voglio chiedervi di rispondere se potete:
e' questa la sclerosi multipla?

domenica 6 marzo 2011

Le gardenie 06/03/2011


Ciao! Sono stanca, confusa e felice, per usare il titolo di una canzone di Carmen Consoli. Torno dalle gardenie dell'AISM: la nostra postazione e' stata un successo, frutto di passione e dedizione. E anche collaborazione. Vai! Le mie amiche psicologhe :)) sono venute a darmi una mano ed e' sempre un piacere averle accanto. Questa manifestazione lega i suoi partecipanti, almeno cosi' dovrebbe essere e da noi cosi' e' successo. Momento di commozione oggi, quando una signora si e' avvicinata e ci ha raccontato che suo marito moriva un mese fa di sclerosi multipla. Non credevamo alle nostre orecchie, mentre lei, la signora, non credeva ai suoi occhi: aveva di fronte tre sclerosetti "sani". Me ne ricordero', anche se forse non riesco a credere che si possa morire di sclerosi multipla...non credo di essere pronta ad accettarlo.
Catania oggi ci ha donato due suoi cittadini meravigliosi, mamma e figlio, sclerosetto come me. E' stato bellissimo conoscerli e lavorare con loro, ascoltare i loro racconti, raccontare loro i miei...quanto e' bello questo mondo, quando ti accorgi che non sei solo anche in una prova difficile e che anzi, le asperita', tirano fuori il lato migliore delle persone (anche quello peggiore...), e ti senti tutt'uno con l'universo e pensi a quanto sia bella la vita. Be' oggi per me e' uno di quei giorni, nonostante le mie gambe siano andate in pensione anticipata, perche' non le sento piu'. Sclerosetti e non, grazie a tutti per aver partecipato!

Giuliana

P.S.: Buon Compleanno Alessandro, che oggi, giorno del Tuo compleanno, sei venuto a trovarmi e a comprare un a gardenia. Grazie e ancora tanti auguri!