Fa' che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo. E soprattutto: medico, se magni, fumi e bevi come un cesso rotto e sei il ritratto dell'insalubrità e dell'infelicità, non mi venire a parlare di salute!!!
Ippocrate (la prima parte;))

lunedì 24 ottobre 2011

Sassolini

Mi devo proprio togliere un po' di sassolini dalla scarpa o, per dirla come il mio maestro di training autogeno, devo restituire uno zaino al legittimo proprietario. Cominciamo da principio. Ho cambiato neurologo nel marzo scorso, perche' ero letteralmente SCHIFATA da quello che mi aveva seguita fino a quel momento. Non mi fidavo. E quando non ti fidi di un medico che dovrebbe seguirti tutta la vita, e' meglio se cambi aria. Quando fai delle domande, alle quali nessuno vuol rispondere, c'e' qualcosa che non va. Non sono laureata in medicina, ma riesco a capire le prese per il culo. Non ho dedicato la mia vita allo studio delle malattie demielinizzanti, ma possiedo un briciolo di umanita'. Non capisco il medichese, ma capisco l'italiano. La cosa che piu' mi infastidisce e' essere presa per il culo. Cio' che non tollero da un medico che mi dovrebbe accompagnare e consigliare per tutta la vita, e' il non potermi fidare di lui/lei. Ma andiamo con ordine.
Nel 2008 ricevo la mia diagnosi di SM: "Noi pensiamo che sia sclerosi multipla". Parole che a 29 anni, ti cadono addosso come un macigno e infatti, il premuroso medico, essendo il 5 agosto, mi consiglio' "di andare in vacanza tranquilla". E qui, criticherei un pochino la scelta dei consigli dispensati un attimo dopo aver dato una diagnosi un po' "particolare". E' vero che sei un medico e non un ferramenta, pero' potrebbe essere stata la mia particolare sensibilita' in quel momento, a non trovare adeguato il consiglio in questione. Tra parentesi: ho passato un'estate di merda.
Il 5 settembre 2008, a un mese dalla diagnosi, mi sottopongo ad un prelievo del liquor, come di prassi, per la conferma o meno della diagnosi. Ad uno, pero'. Il mio bravissimo medico, fiore all'occhiello della ricerca scientifica sulla sclerosi (a detta sua) e orgoglio della Montalcini (a detta sua), mi pianta 8 e dico 8 volte l'ago del liquor nella schiena. Perche' il guru della SM, NON CI RIESCE. Prova quattro volte, lui, due volte un altro medico, la settima un altro medico e, infine, disperati, non sapendo piu' che fare, chiamano il John Wayne del prelievo del liquor: colui il quale ti infila l'ago non nella parte inferiore, ma nella parte superiore della schiena, riuscendo miracolosamente nell'intento che era fallito a tutti gli altri medici: prelevarmi il liquor senza mandarmi sulla sedia a rotelle. Eh gia', perche' con quella puntura rocambolesca, potevano farmi diventare invalida prima della sclerosi. Dettagli. Ma chissenefrega, io sto in cura dal guru della neurologia! Aveste sentito la profusione di scuse che mi rivolgevano lui e compagnia. Ero talmente disperata e atterrita dalla diagnosi appena ricevuta che ero senza difese. Non ho capito subito, a quale ingiustizia sono stata costretta. L'ingiustizia di essere torturata da quattro imbecilli incapaci che hanno liquidato l'accaduto, descrivendolo "un prelievo un po' indaginoso". Un prelievo un po' indaginoso? E hanno dato la colpa alla mia scoliosi?! Non ce l'ho la scoliosi e ho la schiena perfettamente dritta, certificato anche dal mio osteopata.
Nell'ottobre 2008 a un mese dal prelievo, mi sottopongo a una risonanza in una sperduta clinica in una sperduta zona della mia citta': c'e' un peggioramento. Il mio premuroso neurologo mi dice che bisogna assolutamente cominciare la cura di interferone beta-1, l'inizio del martirio. Del resto, mi fa notare in modo zelante: "E che vuoi camminare con le stampelle all'eta' di tua madre?!". Non sia mai. Terrorizzata, in quel momento avrei bevuto pure la merda liquida e quindi me la sono iniettata tre volte a settimana. Sono stata tanto male. Ho sofferto tanto quanto mai nella mia vita. Piano piano pero' la sofferenza ha lasciato il posto alla ragione. Sclerosetti: so chi sono e cosa voglio! E ho deciso di smettere quel suicidio quotidiano. Ma come ho osato smettere di prendere l'interferone? Da quel momento quella specie di medico tipo quello raffigurato qui sotto, ha cominciato a maltrattarmi silenziosamente. Rispostacce, frecciatine del tipo:"Allora ti sei operata????" (Vedi metodo Zamboni). All'improvviso, inspiegabilmente


non ero piu' degna di attenzione che ogni paziente necessita'. Del resto, se hai la sclerosi e non prendi l'interferone, perche' mai il tuo neurologo ti dovrebbe cagare???? Non importa se a causa del farmaco soffri, non vivi piu', non esci piu', non lavori piu'....cosa importa star male un giorno si e un giorno no, se non hai piu' ricadute???? Che importanza ha vivere come un vegetale se poi il tuo neurologo ti puo' far vedere un grafico sulla tua salute che mostra l'assenza di ricadute guarda caso nei due anni in cui hai fatto l'interferone???? Meglio vivere malati per morire sani! Il mio ex neurologo con il suo seguito (vedi immagine sopra) e' convinto che non ho avuto piu' ricadute GRAZIE all'interferone. Sara'. Io son convinta invece di non averne piu' avute perche' ho capito tante cose, sono cambiata e, dulcis in fundo, ho preso ogni giorno la vitamina D. Lui oggi si fa bello nelle interviste spiegando che una causa dell'insorgere della SM, sarebbe la carenza della vitamina D, ma col cazzo che me l'ha prescritta o consigliata negli anni in cui sono stata in cura da lui. No, no. Me la consigliata il mio caro osteopata. Allora mi domando: perche'? Perche' quando gli ho detto che la prendevo mi ha detto "Ah, certo" come se fosse la cosa piu' ovvia della terra, ma lui non me l'ha mai prescritta? Come mai non voleva darmi le MIE risonanze sbraitando come un bambino al quale si tolgono le figurine Panini? Come mai utilizza delle macchine per le risonanze che sono del 15/18? Come mai non e' mai solo quando fa gli appuntamenti con i pazienti ma ha un codazzo di assistenti e dottorini? Poca fiducia in se stesso? Ci vuole spaventare???? Come mai mi urlava contro che il suo era un centro d'eccellenza, elogiato addirittura dalla Montalcini? Avevo io mai messo in dubbio tale veramente vera verita'????? O avevo semplicemente smesso l'interferone perche' non lo sopportavo? Poi, sulla mia cartella clinica avevo letto un bel giorno: DIAGNOSI DI ACCETTAZIONE: CIS, DIAGNOSI DEFINITIVA: NESSUNA!!!!!!!! E allora ho pensato, CIS, sindrome da caso clinicamente isolato, quindi una ricaduta mi puo' venire domani, tra un anno, tra trent'anni...proviamo a non prendere 'sto farmaco di merda! E' un mio diritto sacrosanto scegliere la vita che voglio fare, le cure alle quali mi voglio sottoporre. O no?! Quindi, qualche tempo dopo aver letto di straforo queste due righe sulla mia cartella clinica, decido di vederci piu' chiaro, di capire che cosa ho di preciso, perche' sono una curiosa, perche' sono intelligente, voglio sapere tutto e, piu' semplicemente, la malattia e' mia e decido io cosa e' meglio per me! Vado in segreteria e chiedo la copia della mia cartella clinica. Sapete qual e' stata la risposta dell'impiegato di turno? Il professore non vuole che i pazienti abbiano la loro cartella clinica. Come?????? Noi pazienti non possiamo avere la NOSTRA cartella clinica??????? E perche'????????? Allora racconto l'accaduto all'assistente del guru della neurologia e lei cerca di ridimensionare l'accaduto, dicendomi: "No, tu hai diritto a tutto! E' solo che preferiamo che voi non prendiate le cartelle cliniche, perche' magari non capite quello che c'e' scritto, visto che noi utilizziamo delle nostre sigle che capiamo solo noi....". Ah...io pero' la mia cartella clinica l'ho richiesta e l'ho avuta, perche' e' un mio diritto.
Torniamo alla cura. Perche' e' cosi' tragico smetterla? Come dice qualcuno accanto a me e qualche medico amico di famiglia, perche' il neurologo forse guadagna tanti soldi su di noi? Una scatola di interferone costa 1800 euro al mese (pagati dalla mutua)...e se il medico ci prendesse una percentuale? Sottolineo che questo pensiero malsano non nasce dalla mia piccola testolina, ma da altre persone, pero' il dubbio me l'hanno istillato. E se cosi' fosse? 


Per tutto quello che vi ho appena raccontato e poiche' il mio neurologo si vantava di avere 3000 pazienti (una in meno, che sara' mai???), ho cambiato centro e neurologo e sto molto meglio, almeno ho messo subito le cose in chiaro. Oggi che sono malata vivo come se fossi sana. Meraviglia!
Credo che alcuni medici siano semplicemente molto molto arroganti, da non accettare un parere contrario al loro, soprattutto se questo proviene da un povero piccolo paziente senza cultura medica. Credo che i medici debbano ascoltare i pazienti, debbano accettare le sfide che l'unicita' di ogni singolo individuo comporta. Mi piace pensare che il medico ideale sia Patch Adams (il vero, nella foto qui sopra, Robin Williams, che l'ha impersonato, nella foto qui sotto). Tanti anni fa, ho conosciuto un medico che ci ha fatto il disegno, per farci capire cosa stava succedendo, ci ha illustrato TUTTE le possibilita' e ci ha lasciato scegliere in coscienza e consapevolezza. Questi medici, esistono. Sono delle voci fuori dal coro. Sono persone che si ricordano lo spirito del giuramento di Ippocrate. Sono professionisti che ricordano di aver scelto una missione, piu' che una professione. Io chiedo solo la giusta cura e la giusta attenzione nel rispetto della mia dignita' di persona e di paziente. 

Pretendiamo le giuste cure e il rispetto!

4 commenti:

  1. IO CREDO CHE I MEDICI DEBBANO SEMPRE ESSERE CHIARI E DIRETTI CON I PRORPI PAZIENTI, SIANO QUEST'ULTIMI GIOVANI O MENO GIOVANI. PER CIO' CHE CONCERNE IL FARMACO, SAI MEGLIO DI ME CHE I FARMACI NN SONO NIENT'ALTRO CHE SPONSOR. NN SI TIENE CONTO DEL LORO SCOPO, MA SOLTANTO DEL LORO LANCIO SUL MERCATO. SE TU VERAMENTE TROVI UN BENEFICIO NEL NN ASSUMERLO, ALLORA PROSEGUI SU QUESTA STRADA. PS: Amèlie, America, Max SONO I TUOI CANI, GIUSTO ? ANCHE SE NN T CONOSCO T ABBRACCIO VIRTUALMENTE

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  2. http://droghe.aduc.it/notizia/cannabis+terapeutica+testimonianza+paziente_124241.php

    magari ti può essere utile, me lo auguro
    ciao

    uno che non ti conosce ma che è capitato sul blog

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  3. Grazie anonimo che sei capitato sul blog. Ho letto l'articolo e l'ho pubblicato anche su FB, che dirti, magari! Noi siamo aperti a qualsiasi soluzione che ci permetta di vivere bene. Speriamo che chi di dovere ci permetta di farlo. Ciao!
    Giuliana

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  4. Max e' il mio fidanzato, Amelie, America e Nina sono i miei cani. Ciao
    Giuliana

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