Fa' che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo. E soprattutto medico: se magni, fumi e bevi come un cesso rotto e sei il ritratto dell'insalubrità e dell'infelicità, non mi venire a parlare di salute!!!
Ippocrate (la prima parte;))

sabato 16 giugno 2012

Da soli nella giungla



Ciaooooo. Questa e' la sensazione che provo da un tempo indefinito che va, piu' meno, da quando Aism ha scelto di non finanziare la sperimentazione di Zamboni, fino ai giorni nostri. Mentre prima di quel momento mi sentivo in una botte di ferro, sostenuta e coccolata, se non dai neurologi, almeno dall'associazione, dopo quel "no", ho provato stupore e smarrimento. A poco e' valso leggere e rileggere le comunicazioni ufficiali del diniego verso una sperimentazione definita "prematura": la mia delusione ha preso il sopravvento. Io penso che tutti i malati del mondo abbiano una cosa in comune: il desiderio di star bene, anzi di guarire. Eppure, ad un certo punto, forse anche senza rendercene conto, ci siamo divisi in due fazioni: pro e contro Zamboni. I risultati sono stati molto piu' spiacevoli di futili litigi su Facebook: e' nato il caos nel mondo della neurologia e a seguire, sono cominciate le corse di noi disperati. Cerchiamo di analizzare la situazione se possibile: tendenzialmente i nostri neurologi erano, all'inizio, se non del tutto contrari alla scoperta del Prof. Zamboni, almeno scettici. Mettiamoci nei loro panni: dopo anni e anni di studi e ricerche su questa malattia imprevedibile, arriva un bel chirurgo vascolare che nulla ne sa di neurologia, e tie', te trova un'ipotesi di cura sulla SM. (Le parole vanno scelte accuratamente in questi casi). Il neurologo da cui ero seguita in precedenza era imbufalito, sentiva minato il suo posto nel firmamento delle stelle della neurologia, quando mi urlava in faccia che il suo centro era annoverato tra le eccellenze italiane ed era stato anche elogiato da Rita Levi Montalcini. Non riusciva a capire, nonostante avessi cercato di spiegarglielo da un paio d'anni, che l'interferone mi stava uccidendo lentamente e che soltanto per questo motivo, avevo smesso, non volendo continuare a vivere una vita da malata, con la speranza di morire sana. Dal mio abbandono delle terapie preventive, e' cominciato un subdolo "mobbing" (passatemi il termine), a volte inframmezzato da accessi d'ira verso la mia scelta di vita, discutibile ma sacrosanta. E udite udite, con sommo dispiacere, ho cambiato centro, perche' non era piu' possibile proseguire li' dov'ero. Qui lo scrivo, senza negarlo, che da quando avevo smesso l'interferone, avevo ricominciato a vivere, ma ero entrata nella schiera dei malati di serie B. Per un motivo imponderabile e inspiegabile, i medici mi trattavano diversamente, in malo modo, oscillando tra lo stizzito e lo scocciato. Su suggerimento della mia psicoterapeuta, scelsi un altro centro di nota fama. Memore del trattamento ricevuto in precedenza, resi subito note le mie intenzioni di non assumere nessuna terapia farmacologica, a meno che non si fosse trattato di una pasticca (sono agofobica) che non avesse effetti collaterali devastanti e non mettesse a rischio la mia vita. Il responsabile cerco' di farmi cambiare idea e di trovare una terapia farmacologica adatta a me (e' il suo lavoro), poi ad un certo punto non ci siamo piu'  incontrati, non so se per caso o meno. Soltanto una dottoressa, incazzata con la vita e nervosa al punto di mangiarsi le unghie come un'adolescente confusa, mi maltratta piu' volte. Non so se sia un'antipatia a pelle nei miei confronti, o di nuovo la mia "folle" scelta di non iniziare terapie che mi devastano, indispone questi medici. Sta di fatto che nell'ultimo colloquio (aprile 2012), mi spinge a fare di tutto, sparando come se fosse un pallottoliere impazzito, Tysabri, Interferone tre volte a settimana, una volta a settimana, poi il Fingolimod (alle mie titubanze visti i decessi avvenuti a causa (?) della pasticca magica, mi rassicura che si e' trattato soltanto del 3% dei casi. Allora stiamo a posto!!!). Vedendo che ero preparata in materia, ma soprattuto consapevole della mia scelta, ha montato un incazzatura che ha sfogato soprattuto sul mio piede con la penna che mi ha passato sopra (al piede), facendomi un male cane. Sembrava essere incazzata del fatto che stessi bene, nonostante la placca attiva. Esattamente come era accaduto nell'altro centro, mi sono sentita di nuovo spinta in un bivio: o accettare le proposte di cura preventiva o ad andar via. A discolpa di questi medici ottusi, ho compreso che non posso farmi seguire da un medico se non intendo seguire le sue indicazioni. Del resto pero, non potevo certo farmi seguire dal ferramenta sotto casa, per questo mi sono rivolta ad un neurologo! A suffragare il diritto di ogni malato di curarsi come meglio crede e anche di non curarsi, scrivo queste righe e le lascio qui, sperando che qualcuno raccolga questo messaggio nella bottiglia nel mare del web. Ognuno ha diritto di scegliere la cura che preferisce e il neurologo dovrebbe accettare la scelta del paziente e sostenerlo anche se non lo condivide. Dietro queste scelte c'e' tanta sofferenza e queste  scelte meritano rispetto! Non chiedo di sentirmi dire brava, ma almeno di non essere maltrattata!


Io non sono pro Zamboni e contro le terapie preventive, a favore del fingolimod e contro la tachipirina. Credo pero' che le cure debbano essere plasmate su OGNUNO di noi e non il contrario. La necessita' di personalizzazione della cura e' una realta' alla quale non si puo' voltare le spalle, soprattutto se hai fatto un giuramento di Ippocrate. Come ho detto all'ultimo neurologo che ho salutato: "Se domani trova una pasticca che non fa star male, ne' morire, mi faccia una telefonata". Voglio stare bene e per star bene, sto cercando cure, omeopatiche o allopatiche, che non mi facciano star male, altrimenti le trovo inutili. Nel frattempo, ho conosciuto la mia terza neurologa, e spero sia l'ultima, al centro di medicina omeopatica hannemaniana. Carina e senza peli sulla lingua. Ma niente protocolli, solo controlli. Mi abituero'!


Torniamo alla sensazione di sentirsi nella giungla. Ogni medico ha il suo pensiero e le sue convinzioni, mentre noi abbiamo la nostra malattia e vogliamo guarire. Un neurologo ti dice che la cura Zamboni non funziona, poi cambia idea, un altro ti racconta che sono stati fatti degli studi e hanno dimostrato che non c'e' correlazione tra SM e CCSVI. Nel frattempo pero', spuntano articoli su studi americani, canadesi, cechi, ecc. che proverebbero non solo la correlazione tra le due patologie, ma addirittura un miglioramento della SM, a seguito dell'operazione di "liberazione". Aism finanzia Cosmo (uno studio che cerca di avvalorare la tesi della correlazione tra le due patologie), ma poi decide di non proseguire la ricerca, finanziando la sperimentazione su noi malati. Nel frattempo, mentre da noi in Italia ci si mette d'accordo sul da farsi, molti di noi che non hanno tempo di aspettare, volano per mete dell'est per operarsi in mano di non si sa bene chi. Alcuni medici sostengono che l'operazione abbia risultati migliori se si effettua quando si e' ancora in salute, (addirittura fermerebbe il progredire della malattia), mentre altri medici non sanno ancora dirlo con certezza. Qualcun altro, ti spiega che e' meglio non giocarsi la carta dell'operazione, se non hai dei sintomi gravi di SM, altrimenti potresti piu' sottoporti alla PTA in futuro. Alcuni effettuano l'ECD a fronte di 350 euro, (anche a 200 euro), alcuni operano con 5000 euro, mentre alcuni ospedali "liberano" gratuitamente. Alcuni malati si sentono rinati dopo l'operazione e raccontano i loro miglioramenti (ne ho conosciuti), altri sono peggiorati (non ne ho conosciuti). Telefonate, colloqui, ricerche in rete, aiuto da sclerosette come me (un bacio a Maria Lucia e Monia!), continuo a cercare la mia strada e a sentirmi spaesata come se fossi nella giungla. Se avete bisogno di qualche informazione o numero di telefono, contattatemi, vi giro tutte le liane, ops, tutto quello che ho trovato nella giungla. 

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