Fa' che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo. E soprattutto medico: se magni, fumi e bevi come un cesso rotto e sei il ritratto dell'insalubrità e dell'infelicità, non mi venire a parlare di salute!!!
Ippocrate (la prima parte;))

lunedì 2 dicembre 2013

Propaganda



Ciao a Tutti, sclerosetti e non! Da quanto non mi faccio viva....vicissitudini varie, ma anche un piacevole viaggio in Olanda. L'assenza di un computer si fa sentire e i giorni passano senza aver il tempo di affacciarsi qui! Come state? Io, indaffarata ma in salute, stanca ma attiva. Ogni tanto l'occhio va e viene, soprattutto quando ho fame; poi, appena metto qualcosa sotto i denti, come per magia, tutto torna alla normalità. Misteri della Sm?! Chi lo sa davvero! A settembre sarei dovuta andare ad un controllo...ma come vi avevo già accennato, non ho neanche fatto la risonanza di controllo a giugno. Controlli, risonanze...ma l'avete visto il video sul post "Saltiamo il muro"? Ma se una persona sta bene, dai medici, cosa va a fare? E un'altra domanda: i controlli e le risonanze di controllo a chi servono davvero? A noi pazienti o ai medici?! E le malattie, sono davvero cosí imprevedibili e terribili come sostengono i medici per indurci a seguire i protocolli o i loro avvertimenti hanno un po' a che vedere con i regali ricevuti da Big Pharma e un po' con il contratto che sottoscrivono quando vengono assunti in un ospedale? Sapevate che per contratto i medici non possono prescrivere altre terapie al di fuori dei protocolli ufficiali? Penserete che non c'è niente di male, se non fosse che quanto approvato nei protocolli, spesso è frutto di sperimentazioni effettuate o sponsorizzate da case farmaceutiche o da istituti di ricerca che hanno legami inequivocabili con quest'ultime. Perché succede tutto questo? Perché spesso lo stato non ha abbastanza fondi da impiegare nella ricerca e "lascia l'incarico" alle industrie farmaceutiche, che molto premurosamente, si prendono cura di noi e della nostra salute....come dicono le mamme: non accettate niente dagli sconosciuti pure se sono medici!
Per approfondire l'argomento, andate sul sito di Marcello Pamio, "Disinformazione":
http://www.disinformazione.it/sclerosi.htm

  ...e sul blog "Fronte libero":
http://frontelibero.blogspot.it/2012/11/la-medicina-ufficiale-non-cura-le.html

State belli e aspettatemi!

giovedì 24 ottobre 2013

A.A.A. Giuliana cercasi


Foto scattata dalla sottoscritta nella Boqueria (mercato) di Barcellona

Ciao a tutti, belli e brutti!
Sono sparita...ma tra i cuccioli, ora partiti, e il computer, partito anche lui...non so come fare a scrivervi due righe!! Oggi ho trovato questo piccolo Internet Point, ed eccomi qua. Le novità non sono tante in realtà e come dicono gli inglesi..."No news, good news", ma mi siete mancati e volevo farvi almeno un salutino veloce. A proposito, abbiamo una nuova follower:

Daphney:

Benvenuta su Sclerosette!
Si è fatta una certa ora...vi scrivo in tempi migliori. State belli!

Giuliana

domenica 29 settembre 2013

Poppels

Ciao a tutti, sclerosetti e non...oggi e' domenica, io sono qui al computer e Max prepara il pranzo domenicale...e non mi venissero a dire che chi trova Max non trova un tesoro...sono stata latitante per via degli otto splendidi cuccioli di Nina: otto Popples (ve li ricordate?!) fantastici che hanno bisogno di molte cure e molte coccole e quindi, come fossimo diventati genitori, non abbiamo neanche il tempo di baciarci!!! Comunque, l'occhio e' tornato alla normalita': ho seguito una dieta sfiammante mangiando molta ananas, fragole (ai tempi estivi) e via dicendo. Questi alimenti mi sono stati consigliati tempo fa dall'omeopata hannemaniana, ma su Valdo Vaccaro trovate sicuramente qualcosa di  utile:


Comunque, non ho preso farmaci (come al solito), rimedi omeopatici e sto bene. Quindi facciamo le nostre debite considerazioni: quanto ci prendono per il culo con i farmaci e via discorrendo!


In pentola bolle scuola di naturopatia per me e per Max: probabilmente ci iscriveremo quest'anno, poiche' non ci basta piu' leggere pile di testi, mangiare sano e crudo, ma vogliamo andare oltre. Max vuole addirittura zappare e prodursi da solo la verdura e quant'altro, ma io non sono ancora cosi' matta! Ieri e' tornato a casa e ha portato nientepopodimeno che la farina di canapa sativa (la trovate nei negozi bio, niente di proibito!), con cui faremo del pane. Niente male per un ex cassonetto come me: un presente e un futuro da salutista per caso....ops, il pranzo e' pronto:))!
Se avete voglia di dare un'occhiata ai nostri dolcissimi Popples cliccate su questo link: maxnthedogs.blogspot.it.
Buona domenica.

giovedì 5 settembre 2013

Saltiamo il muro

Dal 17 agosto l'occhio destro vede una polvere di stelle fissa pero' per ora sto mangiando sano, soprattutto verdura cruda e frutta per sfiammare. Secondo la mia neurologa, (la terza della serie), avrei dovuto sottopormi ad una risonanza magnetica a giugno (l'ultima l'avevo fatta a gennaio) ed io avevo gia' deciso all'epoca, che non l'avrei fatta ne' a giugno, ne' mai. Che mi importa di sapere quante placche ho? Quante sono attive e quante non lo sono? Se una e' bella o una e' brutta...? Importa ai medici, non a noi. Neurologi: andate a fare in culo! Verra' un giorno in cui verra' scoperto il doppio gioco che i medici fanno con noi pazienti o "malati"; come nell'antica Roma, quando la pratica medica venne vietata per quasi mille anni. S.ono P.rudenti Q.uesti R.omani...
Insomma, ho capito che la salute non e' un bene statico: si danneggia se la maltratti, ma puoi recuperare se la tratti bene. Inizialmente, volevo stare meglio: affrontare gli effetti collaterali dell'interferone meglio che fosse possible. Grazie a Max e al suo omeopata riuscii a proteggere gli organi che cominciavano a sfarfallare e l'umore che peggiorava. Poi, ho scelto la via salutista e ho scelto di non avvelenarmi la vita con quel farmaco orribile. Oggi io voglio guarire e, se posso, aiutare anche altri a non aver paura di saltare il muro. So che e' possibile e ci riusciro'. Ci riusciremo.



Stasera ho un video da caricare...c'ho pensato mooolto a lungo. Forse anch'io devo saltare il muro del tutto e mostrare chi sono. Ho avuto paura, ho paura di essere trattata in modo diverso. Non voglio favoritismi, ne' essere penalizzata, soprattutto sul lavoro. Ma ora voglio saltare: chissenefrega, questa sono io e guardate cosa riesco a fare e cosa voi potete fare se solo credete in voi stessi e cambiate vita.




venerdì 23 agosto 2013

Che palle!


Arieccoci...il 17 agosto, verso sera, comincio a notate una patina sull'occhio destro: ci risiamo! L'occhio non e' proprio ballerino e posso guidare, leggere e scrivere, ma la vista non e' al 100%...e' come se mi avessero scattato una foto col flash nell'occhio destro. Sto trascorrendo delle piacevoli vacanze romane con Max, n Nina, Amelie, America e i cuccioli di Nina e francamente non mi va di preoccuparmi. Ci pensero'! Questa e' la quarta volta che l'occhio fa i capricci e la terza volta quest'anno. Che palle!

mercoledì 7 agosto 2013

Bilancio quinquennale


Ciaoooo. Benvenuti su Sclerosette, il blog dei tiramisu che sanno di scarpette:)! Vi ricordate il tiramisu vegano che avevo preparato ieri come torta di compleanno di Max? L'abbiamo assaggiato come quando, in una festa non si puo'/vuole mangiare la torta del festeggiato (spesso perche' siamo a dieta): prendendo soltanto una cucchiaiata di una fetta di torta, per cortesia. Che il mio "tiramisu" sapesse di scarpette e' un eufemismo: il sapore e la consistenza erano tra una ciavatta (pantofola, in romano) e una gomma di una ruota. Va be' che so' vegana, pero' non mi piace mangiare i canotti sgonfi!! E' vero che ho modificato la ricetta originale per tanti motivi, tra i quali, il fatto che Max odia certi ingredienti (come l'amido di mais e il comune lievito industriale), pero' l'esperimento e' stato un vero fallimento! Volevo lamentarmi direttamente sul blog nel quale ho tratto la ricetta, ma visto che i commenti erano tutti positivi, evidentemente sono io che ho sbagliato qualcosa;). Almeno i muffin erano buoni!!


Ieri presa dai preparativi della festa e altre piccole catastrofi familiari non sono riuscita a scrivere qualcosa di piu' elaborato sull'anniversario della mia diagnosi. Finalmente, anche lei, la SM, e' passata in secondo piano: e caspita, era pure ora! Tuttavia, oggi mi va proprio di fare un bilancio di questi cinque anni, non descrivendo le cose tristi che sono accadute, perche' probabilmente le ho gia' scritte e le conoscete gia', ma facendo una lista delle cose belle che mi sono successe e che ho intrapreso. 
Vado alla rinfusa seguendo il mio flusso di coscienza...intitolerei cosi' la mia lista:


Le cose belle che ho fatto da quando ho la sclerosi:
  • Ho smesso di fumare;
  • Ho smesso di bere alcolici;
  • Ho smesso di mangiare schifezze (piu' o meno), prediligendo un'alimentazione sana;
  • Ho smesso di bere caffe';
  • Ho cambiato lavoro: quello che facevo da una vita, non mi piaceva e non mi gratificava;
  • Ho fatto nuove amicizie;
  • Ho smesso di avere paura di morire;
  • Ho smesso di avere paura del rumore degli aerei e simili quando mi passano sopra;
  • Ho cominciato a dire no, non mi va, non posso, non mi piace e anche vaffanculo, se serve;
  • Mi sono lanciata da una vetta alpina ad un'altra in Valle d'Aosta con un gancio e un'imbragatura, superando la paura dell'altezza;
  • Sono andata a cavallo, superando la paura;
  • Ho seguito un corso di Shiatsu su cani e cavalli, uno di Tai chi e di Yoga;
  • Ho imparato a praticare il Training autogeno;
  • Ho preso lezioni di dizione (sto ancora studiando!);
  • Ho imparato a ballare la salsa (rendimento: sufficiente, divertimento: ottimo);
  • Sono diventata vegana;
  • Ho buttato/venduto/riciclato o regalato le cose vecchie e inutili;
  • Ho ristrutturato casa di mia nonna che e' finalmente diventata casa mia;
  • Sono andata di nuovo in vacanza da sola;
  • Ho ricominciato a disegnare e creare oggetti fatti a mano;
  • Passo molto tempo all'aria aperta.
  • Ho insegnato in varie scuole, tra cui un paio pubbliche;
  • Mi presento nei posti di lavoro e mi promuovo.
  • Ho scritto un libro ma non l'ho ancora pubblicato.
  • Ho preso in mano la mia vita;
  • Ho partecipato ad una meditazione di gruppo: ho capito perche' non c'ero mai andata e che non c'andro' mai piu'.
  • Ho acquistato i Rollerblade, ma per ora, li ho provati solo nella pista di prova nel negozio in cui li ho presi :);
  • Ho ricominciato ad andare in bici e ad allenarmi all'aria aperta;
  • Ho chiamato Suor Agnese, la mia insegnante di italiano e preside della mia scuola delle superiori e abbiamo fatto una bella chiacchierata:).
Per questa lista ho preso spunto da Matteo Dall'Osso, mio coetaneo affetto da SM che si e' curato con la terapia chelante e dopo che e' stato meglio, anzi dopo che si e' ripreso dalla SM, ha intrapreso molti viaggi e nuove esperienze: http://www.matteodallosso.org/ Sara' la mania di chi come noi si sente risorto dalle sue ceneri. Quindi, per non essere da meno, ecco la mia lista. :)


Scherzi a parte, cio' che mi preme trasmettervi e' che per "guarire" da una qualsiasi malattia, bisogna fare una self revolution: trasformare se stessi fino a stravolgere del tutto l'idea che avevamo di noi,  facendo anche scelte difficili. Questo ci permette di risorgere in una veste nuova, fatta non soltanto di apparenza ma anche di sostanza. E' un processo doloroso, lungo e destabilizzante ma i risultati sono sorprendenti. Parola di Giuliana! 

lunedì 5 agosto 2013

Un anniversario speciale...


Ciao a tutti! Stasera e' il compleanno di Max e lo stiamo festeggiando in modo non convenzionale...ma non e' l'unico anniversario da ricordare: cinque anni fa mi veniva diagnosticata la sclerosi multipla (SM per gli amici :) e il mondo mi crollava addosso in un istante. "Noi pensiamo che sia sclerosi multipla...", "Vada in vacanza tranquilla, quando torna a settembre, facciamo il prelievo del liquor e vediamo". A parte il sadismo di queste parole e dell''atteggiamento del simpatico neurologo, posso dire che oggi mi viene quasi da sorridere ricordando quel momento. E meno male! E poi, parliamoci chiaro: mi aspettano un tiramisu vegano e i muffin al cioccolato fatto da me!! Quindi, come si dice a Roma: "Magnamo e bevemo, mo che ce semo" e aggiungerei: "...e non ce pensamo!!"
Quando si dice che il tempo e' galantuomo.
Buona serata:))

P.S.: Benvenuto a un nuovo follower: ciao Lo Renzo! 

sabato 3 agosto 2013

Sclerowitz: le scuse fantasiose di chi non vuole far beneficenza ma si vergogna a dire no:)


Ecco una lista delle "scuse' che alcune persone mi hanno detto quando non volevano acquistare le mele o le gardenie dell'AISM, insieme ad altre bizzarrie ascoltate nelle medesime sedi. I volontari ce la mettono tutta per venderne il piu' possibile e aiutare la ricerca, ma e' un diritto di ognuno rifiutarsi di fare qualcosa in cui non si crede. Soltanto, a volte, basta un semplice "No, grazie"... :). 

Noi: Buon giorno! Vuole acquistare le mele/gardenie per la lotta contro la Sclerosi Multipla?!


Grazie, ma ho gia' mangiato.

Adesso no, il bambino dorme.

Gia' fatto! (A volte e' vero, a volte no!)

Quando ripasso. (A volte e' vero, a volte no!)

Sono uscita/o senza soldi. (A volte e' vero, a volte no!)

No...sto andando a pranzo.

No, perche' non vado in macchina.

Mi lasci stare...(mi ha detto una signora inorridita dalla mia richiesta).

Non posso perche' tra una settimana parto per il Belgio. La stessa persona, un'ora dopo, ad un altro volontario: Non posso perche' tra due giorni parto per il Belgio.

No grazie...le vostre mele sono troppo costose.

Quanto costano? 

7 euro.

Ma che siete matti?! Ma lo sapete al mercato co'  7 euro quante mele compro?

Ma se vi do' 1 euro le mele me le date lo stesso?

No queste gardenie sono una fregatura: le ho comprate l'anno scorso e sono morte subito...

No, non ho il pollice verde.


NEW ENTRY! Per la consueta raccolta fondi natalizia, l'AISM ha messo in vendita i medaglioni, delle graziose decorazioni natalizie da appendere sull'albero o sulla finestra. Cosi' anch'io ho cercato di fare la mia parte, vendendoli nel negozio dei miei genitori.

IoBuon giorno! Vuole acquistare un medaglione di Natale dell'AISM per la lotta contro la Sclerosi Multipla? Potrebbe appenderlo sull'albero....

ClienteAh, ma io l'albero non lo faccio mica...


Below you find the English version of Sclerowitz:

On Sclerowitz I wrote excuses and strange answers that people told me when we I used to sell them the apples and the gardenias to collect money for AISM (the Italian Association for Multiple Sclerosis). AISM sells in the most important squares of Italy the apples in October and the gardenias in March.  Volunteers try hard to sell many apples and gardenias in order to help Multiple Sclerosis Research and the people affected by MS. Anyway, everybody can refuse to do something in which he/she doesn’t believe, it’s a right! But sometimes it would be enough to say a very simple answer: “No, thank you”.
Volunteer: Good Morning! Would you like to buy the apples/the gardenias for the fight against  Multiple Sclerosis?
No, thank you...I have already eaten.
No, my baby is sleeping...
Already bought! (Sometimes it’s true, sometimes false).
Sure, when I come back! (Sometimes it’s true, sometimes false).
I have gone out without money....
No, I’m going to have lunch.
No, I don’t go to my car.
Leave me alone! (I was told it from a very very angry old woman!)
I can’t because in a week I am leaving for Belgium! The same person said one hour after to another volunteer: I can’t because in two days I am leaving for Belgium.
No, your apples are too expensive.
How much do the apples cost?
7 euros.
Are you crazy?! Do you know how many apples do I buy with 7 euros at the market?
If I give you 1 euro, can I have the apples anyway?!
No, your gardenias are a swindle: I bought them last year and they died immediately!
                                                      No, I don’t have green fingers.

giovedì 1 agosto 2013

Si e' allargata la famiglia!


Ciao a tutti! Sono molto contenta di mostrarvi gli splendidi cuccioli che la nostra Nina ha partorito il 30 di luglio...tre maschi e cinque femmine meravigliose/i che stanno facendo perdere la testa a noi e alle due bassotte tenere e premurose...Evviva le ninette e i ninetti! Siamo tutti distrutti ma felicissimi!!!!

Evviva le Ninette e i Ninetti! :)

martedì 9 luglio 2013

Concerto di Marco Voleri


Ciaooooo! Volevo avvisarvi del concerto di Marco Voleri che si terra' a Roma sabato 13 luglio. Nel link qui sotto trovate tutti i riferimenti. 

Non ve lo fate scappare!! :))


Colgo l'occasione per dare un caloroso benvenuto ad un nuovo follower
Ivano Antan Raja:

Benvenuto su Sclerosette!

domenica 30 giugno 2013

Pazienti o clienti?



Gia'...quando ci ammaliamo diventiamo pazienti o clienti? Sul Corriere della Sera del 3 febbraio 2013 e' stato pubblicato un enorme dossier intitolato "Sclerosi multipla e il caso Zamboni". Conoscerete ormai tutti il caso del chirurgo vascolare ferrarese Paolo Zamboni, il quale, avendo sua moglie affetta da questa patologia, decise di intraprendere un percorso di studi personale che lo porto' a scoprire la cosiddetta CCSVI, l'insufficienza cronica venosa cerebrospinale, patologia fortemente correlata alla sclerosi multipla, secondo Zamboni. Il resto della storia lo conoscete tutti.
La mia attenzione su questo dossier e' caduta su altre questioni, citate in pochi, brevissimi trafiletti: i conflitti di interessi. Alcuni neurologi, tra i piu' rinomati in Italia ammettono di aver ricevuto compensi a vario titolo dalle stesse case farmaceutiche che producono i cosiddetti farmaci "preventivi" che vengono imposti a noi sclerosetti. E non e' difficile pensare che lo stesso iter avvenga anche per altre patologie, come il cancro, l'Alzheimer, eccetera. Nomi illustri, come Giancarlo Comi (Presidente della Societa' Italiana di Neurologia), Diego Centonze (Responsabile della Unità Operativa Centro di Riferimento Regionale per la Sclerosi Multipla presso il Policlinico Universitario di Tor Vergata di Roma), Roberto Furlan (Ricercatore, Istituto Scientifico San Raffaele di Milano), Gianluigi Mancardi (Presidente del Comitato Scientifico dell’AISM e Direttore Dipartimento di Neuroscienze dell'Universita' di Genova), Carlo Pozzilli (Rsponsabile Centro sclerosi multipla Un. La Sapienza), Marina Trojano (Presidente Ectrims, Committee for Treatment and Research in Ms), Angelo Ghezzi (Direttore Unità Operativa Neurologia 2-Sclerosi Multipla, Ospedale di Gallarate), Antonio Uccelli (Ricercatore dell'Università di Genova - Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica)...
Ma attenzione! Non si tratta di nulla di illecito, anzi avviene tutto alla luce del sole, come pratica del tutto normale. I nostri neurologi hanno spiegato di aver ricevuto onorari come relatori, conferenzieri o oratori a congressi delle case farmaceutiche o per aver partecipato ad advisory board (un comitato di consiglieri esterni che guida la proprietà nella gestione dell'azienda, senza assumere ruoli esecutivi) oppure anche di aver ricevuto finanziamenti per la ricerca scientifica. Nulla da eccepire: il lavoro va onorato e magari la ricerca scientifica ci portasse alla scoperta della pillola miracolosa.
Le case farmaceutiche in questione sono quelle note a chi come noi ha fatto uso o fa ancora di farmaci per la cura della sclerosi multipla, che a detta degli stessi neurologi e' incurabile, pero' se non si assumiamo questi farmaci, sembra che un colpo apoplettico e folgarante ci paralizzera' da un momento all'altro. Merck Serono (Rebif), Novartis (Gilenya, Extavia), Teva (Copaxone), Biogen (Avonex), Biogen/Elan Pharma (Tysabri), Bayer Schering (Betaferon), Tysabri. Farmaci i cui benefici sembrano di gran lunga inferiori al peso, alla gravita' e al numero di effetti collaterali, in alcuni casi irreversibili e anche mortali. Ma torniamo al dunque. Non c'era bisogno di leggere il titolo "Conflitto di interessi", sui trafiletti in cui i giornalisti Corcella, Meli, Natali e D'Amico avevano descritto queste pratiche comunemente usate in ambito medico, per capire che qualcosa che non va precisamente per la retta via. Qualche tempo fa girava in rete la notizia in cui la Merck Serono era stata condannata a risarcire di 44,3 milioni di dollari il governo americano per aver "pagato" i medici per prescrivere e promuovere il farmaco Rebif, nella terapia della Sclerosi Multipla.



Almeno in America li hanno scoperti. E qui da noi le cose come vanno? Quanto costano questi farmaci "preventivi"? Fino al 2010, anno in cui ho smesso di assumere il Rebif, il costo di ogni scatola, al mese, era di 1800 euro circa, per 12 mesi 21600 euro, per 21 mesi (il tempo in cui ho seguito la "cura") fanno 37.800 euro. Supponiamo che un neurologo guadagni un bonus dell'1% su ogni malato per i servizi resi alla casa farmaceutica durante le conferenze. Quanto avrebbe guadagnato con me dalla Merck Serono? 378 euro. Non e' tanto, ma supponiamo che in un centro ci siano 2000 pazienti, che come me soltanto per 21 mesi hanno seguito le direttive del medico. Quanto avrebbe guadagnato? 756,000 euro. Il costo di una casa che una buona parte degli italiani pagheranno sotto forma di un mutuo trentennale. E se i 2000 pazienti seguono la cura per 15 anni della loro vita?  6.480.000.000 euro. Cifra sufficiente ad indurre dei medici a imporre il farmaco ai propri pazienti. Perche' intendiamoci: in casi come la sclerosi multipla, i farmaci non vengono consigliati, vengono imposti, pressando i malati in tutti i modi possibili. TUTTI. L'occasione fa l'uomo ladro e magari anche strizzare l'occhiolino al giuramento di Ippocrate, ma queste sono solo congetture. Il punto non e' soltanto che i medici ricevano compensi per partecipare ai congressi delle case farmaceutiche, ma quanto vengono pagati. In che modo e quanto e' intessuto il rapporto tra medico e case farmaceutiche? Crea conflitti di interessi il fatto che neurologi a capo di  dipartimenti universitario-ospedalieri siano membri del comitato scientifico di fondazioni come la Fondazione Serono o la FISM, percepiscano una retribuzione dalle case farmaceutiche come conferenzieri e ricevano denaro dalle stesse per finanziare la ricerca scientifica? 


Qui non si sta condannando la ricerca scientifica e i medici che si impegnano in tal senso, ma il loro legame con le case farmaceutiche non puo' essere accettato passivamente e senza porsi delle domande. 
Non parliamo poi dei gadget che la Merck Serono invia a casa dei pazienti/clienti (?) del Rebif: biglietti di auguri per le feste comandate, calendari, copie vecchie di almeno cinque anni della rivista MS in Focus e, su richiesta, tamponcini monouso per disinfettare, borsetta da viaggio in varie misure, per trasportare il Rebif dotate di ghiaccio sintetico (non so con esattezza come si chiamano quegli oggetti rettangolari di plastica che si inseriscono anche nei frigo da viaggio per tenere in fresco gli alimenti), contenitori per siringhe usate (certamente utili)...e ovviamente abbiamo anche un numero verde a nostra disposizione per ogni evenienza, una guida cartacea e una telematica per iniettare il farmaco nel modo a noi piu' congeniale, un calendario per segnare il giorno e l'ora di ogni somministrazione, tutto corredato da fotografie di gente di bell'aspetto che sorride felice e contenta, come se iniettarsi il Rebif forse una gioia della vita. Mah...



Lo slogan accanto alla mamma (sorridente) col bambino recita: "Sono molto di piu' della mia SM, ecco perche' uso Rebif", come in una pubblicita' di uno shampo di marca...Perche' voi valete! Alla fine di tutte queste congetture, mi e' sorto il dubbio:

Siamo pazienti o clienti?! 

venerdì 21 giugno 2013

Elelucy e l'arteterapia


Questa scultura e' un'opera dell'arteterapeuta Maria Lucia Castro, talentuosa artista, nonche' sclerosetta come noi. La scultura si intitola Risveglio ed e' stata esposta a Pisa durante una mostra organizzata anche da Lucia, di cui sbadatamente non vi ho scritto :(. Dunque, se ne volete sapere di piu' su Lucia e la sua attivita' di artista, andate sui suoi link e perdetevi nella meraviglia delle sue creazioni e dell'arte come cura di benessere interiore.

Link di Lucia:

www.puntovetro.it
http://marialuciacastro.weebly.com
http://elelucy.blogspot.com
http://arteterapiaebenessere.blogspot.com

Alla larga dagli aiutoni!

Ciao a tutti! Oggi sono sveglia dalle 6 di questa mattina e ho gia' fatto una passeggiata di un'ora con le mie canette...e' proprio vero: il mattino ha l'oro in bocca. Comincio questo post dando un caloroso benvenuto ad un/a nuovo/a follower: 

Schatten, benvenuto/a su Sclerosette!

Sto ancora effettuando la cura omeopatica per l'occhio ballerino che e' tornato a pieno regime ormai da una settimana. Ne sono molto contenta anche se e' strano come tutto accada: quando avverti che qualcosa nel tuo corpo non funziona piu' come dovresti, la percezione e' istantanea, mentre per renderti conto che, finalmente, tutto e' tornato alla normalita', occorre qualche giorno. In realta', finche' mia cognata non mi ha chiesto "Allora, l'occhio come va?", non mi sono resa conto, che due giorni prima avevo ripreso a guidare e che effettivamente l'occhio era tornato a fare il suo dovere. Strani animali noi esseri umani! 


Passiamo ad un argomento scottante: i sani che hanno bisogno di noi per sentirsi bravi e in pace con la loro coscienza. Non mi dite che nella vostra cerchia di conoscenze non avete notato persone di questo tipo! Io le ho notate un po' ovunque: nelle associazioni e anche intorno a me. Alcuni frequentano le associazioni di volontariato perche' sentono di non valere abbastanza e quindi si circondano di malati, considerate persone bisognose di aiuto e per questo inferiori a loro. In questo modo, placano la propria insicurezza e il sentirsi inadeguati. Alcuni di questi soggetti cercano anche di far colpo su di te, mostrandoti il loro grande impegno umano nei confronti del prossimo, sottolineando che loro trattano tutti, malati compresi, come se fossero degli amici e dei loro pari. Spesso si tratta di persone che si definiscono credenti, quindi dovrebbero conoscere il detto cristiano secondo il quale la mano sinistra non deve sapere cio' che fa la mano destra. 
E poi ci sono quelle persone, spesso donne, che hanno la sindrome della psicoterapeuta/infermiera e ti frequentano per gli stessi motivi elencati sopra. Ti chiamano per uscire, ti frequentano, pero' ti scroccano anche qualche cena (gia' escono con te che sei malato, almeno diamo loro una ricompensa) e a volte ti coccolano anche, ricordandoti pero' che il loro aiuto e' a tempo: un giorno si e un giorno no. Diventeranno psicoterapeuti, hanno la sindrome dell'infermiera/e, sono credenti...non possono ammettere a se stessi che tutto sommato non hanno niente da dirti, perche' non lo accetterebbero loro stessi! Loro devono salvare il mondo! Loro sono buoni! E allora tocca noi, poveri piccoli malati, aprire loro gli occhi, rigettando questo loro falso buonismo, intriso da un'ipocrisia enorme nei confronti del genere umano. Perche' attenzione! Dietro questa facciata di perbenismo e bonta' d'animo, si nasconde un terribile menefreghismo e un senso malcelato di superiorita' verso gli altri. Quindi, come vogliamo battezzare questa categoria di soggetti: gli aiutoni? 
Ecco, allora alla larga dagli aiutoni!!!

lunedì 3 giugno 2013

Basta risonanze!



Ciao a tutti! Sono sparita per un bel po' e mi dispiace. In questo mese si e' concentrato molto lavoro inaspettato, con conseguente ansia da prestazione da parte mia...e come risultato l'occhio e' tornato ballerino. Gia' da un mese non guido, perche' vedo in modo "creativo", ma ho scongiurato il rischio di una diplopia, confermato da un attento esame oculistico al modico prezzo di 150 euro. Quest'ultima esperienza mi ha suggerito, tra le altre cose, di effettuare questi controlli usando Groupon, almeno non mi dissanguo economicamente: perche' non serve a nulla, visto che i medici sembrano essere soltanto alla ricerca di clienti (con le dovute eccezioni, s'intende). Non mi devo far prendere dall'ansia per nessun motivo, altrimenti il mio corpo va in allarme. Non so se l'occhio e' il prodotto della sclerosi, ma ho deciso che non me ne frega un cazzo :)! Non effettuero' la risonanza di controllo che la mia premurosa neurologa aveva preventivato per giugno e non la faro' fino a data da destinarsi. Ho deciso gia' da tempo di scegliere il mio percorso di vita in base alla qualita'. Non mi interessa sapere se ho una placca, attiva o meno, oppure venti, ma mi interessa sentire che mi sento bene o male. E il corpo non mente mai sui disordini dell'anima. Il lato negativo forse e' che mi sono abituata a non vedere al cento per cento, anche se come potete constatare, scrivo, traduco testi, tengo le mie lezioni, senza che nessuno si sia accorto del mio problema. Ai miei familiari non l'ho detto, per non farli preoccupare e non dover sostenere anche il carico della loro ansia, ora che da un po' ci siamo ritrovati, cosi' come siamo oggi e non come eravamo. 
La bella notizia invece, e' che la dieta vegana crudista ha mantenuto la promessa di farmi dimagrire e mi sento davvero bella. Quindi, proseguo su questa strada, fosse solo per vanita'...e se poi davvero funzionasse e mi facesse guarire, allora spargeremo la voce su questa FOOD REVOLUTION!
Un abbraccio a tutti...mi siete mancati.

Giuliana

No...non sono io!!


venerdì 3 maggio 2013

Sintomi di felicita' di Marco Voleri

Ciao a tutti!
Domani il tenore Marco Voleri presentera' a Roma il suo libro "Sintomi di Felicita'": la sua vita, la sua carriera formidabile nel panorama internazionale della musica lirica e la sua convivenza con la sclerosi multipla. Noi ci andiamo... e voi??!



Vai Marco! :)

giovedì 25 aprile 2013

Un incontro per caso

La vita scorre felicemente, a volte meno, ma comunque presi nel tran tran quotidiano non si riesce a scrivere tutto quello che si vorrebbe. E cosi' vi racconto di un bell'incontro avvenuto tempo fa. Aspettando Max, mi sono recata in un parco dove andavo con una compagna di classe e il suo cane, ai tempi del liceo. Il parco e' grande e guardo in giro per vedere dove fermarmi. I cani e i proprietari che incontro non mi attirano e, in ultimo, mi colpisce una donna col bassotto a pelo ruvido. Mi avvicino e il cane e' timoroso, abbaia. Come accade spesso quando si e' in compagnia del proprio cane, comincio a conversare con questa donna, inizialmente del suo cane e della sua paura di avvicinarsi. Poi non so di cos'altro, credo di cure alternative che funzionano e, ad un certo punto, le dico: "Signora, io non so perche' glielo dico, ma ho la sclerosi multipla". Questa donna mi risponde che conosce la malattia molto bene, perche' sua sorella piu' grande ne era affetta e ne era addirittura morta. Cosi' io le ho fatto delle domande e lei mi ha raccontato la storia di sua sorella. Affetta da sclerosi molti anni fa, era morta perche' si era suicidata, non ricordo come, forse con dei tranquillanti. Aveva voluto farla finita perche' la malattia l'aveva segnata severamente: questa ragazza, all'eta' di poco meno di 30 anni camminava molto male e il suo handicap era visibile a tutti. E nonostante avesse un ragazzo che l'amava, la malattia l'ha afflitta, quanto la madre che si vergognava di lei e non ricordo se anche il padre. La madre si vergognava perche' si vedva che lei era malata. Cosi' ho cominciato a piangere e la proprietaria del bassotto mi ha abbracciato e consolato, anche se forse avrei dovuto farlo io. 


Mi ha colpito tantissimo la storia di questa sclerosetta, non so se per la "casualita'" dell'incontro, se per la coincidenza di avere la stessa malattia della protagonista della storia o per la fine che ha fatto questa ragazza. Una storia di sofferenza, emarginazione e terribile solitudine. Ovviamente mi metto nei suoi panni e non in quelli di sua madre, pero' non voglio giudicare nessuno a spada tratta, (anche se potete immaginare cosa penso istintivamente di taluni atteggiamenti), ma soltanto chiedervi perche' accadono queste cose. Perche' non si trova il giusto sostegno in famiglia. E perche' spesso si e' addirittura vittime della vergogna degli altri e addirittura dei familiari. Ma che c'e' da vergognarsi se un figlio si ammala?! Oltre il danno anche la beffa? Cosa succede, la madre si sente una cattiva madre, perche' ha concepito un figlio malato e la figlia si sente in colpa per non essere sana come dovrebbe?


Questa sei tu, sclerosetta che non ho mai conosciuto e che "per caso" mi ha fatto incontrare tua sorella, il bassotto e la tua storia. Ciao.

Giuliana


Go Vegan


Quanto sei fico Paul McCartney! Ma quanto sto male in questo quarto mese vegano!!!! Usciti dal colloquio con Valdo Vaccaro, Max si e' messo a cercare il tarassaco sui campi della provincia udinese e lo abbiamo assaggiato a cena! Poi, ha avuto un po' la fissazione di questa benedetta pianta e me la voleva propinare tutti i giorni...aiuto!! Sono pur sempre un ex-cassonetto e ho una dignita' da difendere! Scherzi a parte. In quest'ultimo mese, sono cambiate tante cose e ho acquisito anche delle nuove consapevolezze. Di base, ho scoperto di essere una vegetariana con tendenze vegane, ma non troppe. Nel senso che il latte non lo bevo e non lo uso piu' per cucinare e fare i dolci, pero' se qualcuno mi offre una bella torta al cioccolato, il tiramisu' e quant'altro, non riesco a rinunciare. Idem per le uova. Non parliamo poi del mio fantastico gelato biologico da Neve di Latte! Tuttavia, poiche' ho deciso di guarire, sto prendendo soltanto i gusti senza latte, ma per me che adoro pistacchio, cioccolato, crema, tripla panna, ecc...e' difficile rinunciare alla mia passione e, forse, al mio modo di essere. Da quando ero piccola ho vissuto sempre le diete come se fossero rinunce, ma qui c'e' in gioco la mia salute. E io mi ispiro a Roby da matti (Roberto Bruzzone), che un giorno disse: "Io non voglio camminare, voglio proprio correre!". E cosi' io non voglio stare bene, voglio proprio guari'! Ho deciso e ci riusciro' anche se il cammino e' tortuoso, per chi come me, si mangerebbe un pezzo di tovagliolo o di albero, per cena. Quindi, per ora sono vegana con un po' di fatica. Sul sito di Valdo Vaccaro, ho letto che dalle malattie neurologiche, come la sclerosi, l'organismo impiega circa 9 mesi per depurarsi e quindi, per guarire. Quindi, vi faro' sapere come andra' :).
Attenzione! Non sono in difficolta' per carne e pesce, anzi: sono irrimediabilmente vegetariana! L'altro giorno, mentre studiavo con una dolce fanciulla, ho avuto il volta stomaco a leggere di come finiscono mucche e vitelli nei macelli, per il latte, la carne e il formaggio. E ho pensato, ma che davvero? Fino a ieri li mangiavo sotto forma di carne, latte, formaggio e ora mi fa male lo stomaco a pensare alla vita di merda che fanno e a come vengono barbaramente uccisi?! Ebbene si! Perche' essere vegetariani cambia il modo di pensare, in un modo che non ti aspettavi. Vi dico soltanto che volevo cambiare il colore del blog, ma non ci sono riuscita! I miei cani sono addirittura diversi con noi, piu' attaccati, piu' collegati mentalmente. Amelie, la mia favolosa bassotta, colei che mi ha cambiato la vita, ora vuole solo frutta e verdura! La chiede spasmodicamente e mangia lamponi, insalata, pomodori, zucchine, dycon...lo faceva anche prima, ma ora addirittura molla i croccantini per mangiare primizie crude!!!
E poi, inspiegabilmente, incontro e interagisco solo con vegetariani o vegani, senza sceglierlo o preventivarlo. Prima non mi succedeva!! Vi porto qualche esempio:
  • al palazzetto dello sport, di venerdi' sera, si avvicina un uomo di 40 anni con il cane, chiacchieriamo...e dopo venti minuti, scopriamo che e' vegetariano;
  • al lago di Martignano, pieno di gente, non parliamo con nessuno, poi alla fine ci avviciniamo ad una coppia per chiedere di una pizzeria (non vegetariana, ma possibilmente commestibile per noi) e loro, guarda il caso sono vegetariana lei, vegano da 10 anni lui;
  • mi reco in una struttura per disabili, parlo con la responsabile e scopro che e' vegetariana da 10 anni!
Ma che per caso noi vegetariani abbiamo una faccia di zucchina?


Non mi basta un post per descrivervi come cambia la vita, quando cambi modo di mangiare. Eppure Ippocrate, il padre della medicina, lo diceva: 

Fa che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo.

Quindi, per ora, sopporto il fatto che spesso non riesco a dormire e che la soglia della mia pazienza, un tempo ai limiti della stupidita', adesso e' scesa vertiginosamente, al punto che non tollero piu' soprusi di chicchessia. Un'altra cosa: intimamente nutro il desiderio e la speranza di dimagrire come vorrei. Del resto, sono fanatica! Date un'occhiata a questa storia incredibile sul sito di Valdo Vaccaro:

http://valdovaccaro.blogspot.it/2012/09/nove-anni-di-crudismo-e-72-chili-di-meno.html 

E poi, leggete il mio ultimo post su Fronte Libero:

http://frontelibero.blogspot.it/2013/04/incontro-con-valdo-vaccaro.html

domenica 14 aprile 2013

Joli Coeur


Quando sono nata avevo le orecchie a sventola ed ero storta per via della sofferenza del parto. Non ho molte foto di quando ero appena nata perche' mia madre forse se ne vergognava e in effetti, non ero bellissima. Infatti, la mia foto principale nella Home Page del blog mi ritrae con un bel fazzoletto, che copriva le mie orecchie, e di queste ne ho molte. Ero una figa col fazzoletto...una bambina da pubblicita'. Poi, a 8 anni, con un piccolo intervento di chirurgia estetica, ho risolto il mio problema e le orecchie non sono piu' spuntate fuori dai capelli lisci spaghetto. Ma questo non ha impedito ad una cugina malelingua e prendi-in-giro-tutti di battezzarmi Joli Coeur, il nome della scimmietta di Remi. Gia', probabilmente io sembravo una scimmia con quelle orecchie a sventola e la mia dolce cugina ha reso carino un insulto per niente carino. Ma del resto, io ho un "cuore bello", "carino", "grazioso" e "leggiadro", tant'e' che questo soprannome mi piaceva e ho impiegato ben 30 anni per capire che mia cugina e la sua famiglia volevano mettere in risalto il fatto che sembrassi una scimmia e non che avessi un cuore carino! Eppure ero anche una bella bambina e sono una bella donna oggi. E anche se fossi stata brutta non avrei dovuto essere ridicolizzata da nessuno! Nessuno dovrebbe essere preso in giro per un suo difetto fisico; e' un gesto cattivo, che fa soffrire, ma soprattutto poi, i difetti li abbiamo tutti e quindi, ognuno di noi, dovrebbe guardarsi allo specchio.

Questi sono Remi, la scimmietta Joli Coeur e gli altri 3 amici cani. Sembrano  proprio la mia famiglia attuale: Max, io e le nostre tre canette. Lo vedete? Tutto torna.
"Joli Coer" e' diventato Juliker e l'ho usato molto, ignara io del perche' mi fosse stato attribuito (mi sembrava carino!) e ignari gli altri del suo vero significato, e  per fortuna, grazie a mia madre e alla sua operazione, e a me, non me ne sono accorta. Poi, e' arrivato Max, che adora le scimmie, le trova fantastiche, se le guarda in TV, non importa se in un documentario di Piero Angela o nella serie tedesca, "Il mio amico Charlie". A lui piacciono le scimmie, Joli Coeur compresa, cioe' me. E ora che ho capito le intenzioni e il significato reale del soprannome? Non importa se sei bello o meno, l'importante e' come ti senti tu e anche come ti fanno sentire gli altri. Se ti senti brutto, gli altri ti vedranno cosi', se senti di avere un cuore carino e' perche' tu hai un cuore carino, nonostante chi prende in giro te, per non guardare se'. Del resto, nessuno e' perfetto...soprattutto chi vi prende in giro. E ricordatevi che nella vita troverete sempre chi vi amera', anche se sembrate delle scimmie!

Max ti amo!

venerdì 12 aprile 2013

Quarto mese vegetariano-vegano crudista: aiuto!



Ciao a tutti:)! Oggi sto una merda dopo una notte di merda, causata da una serata di merda...ma andiamo con ordine. Sapete che i primi di gennaio ho cominciato il mio esperimento dettato dalla lettura di The China Study e mutato la mia alimentazione in totalmente vegana (niente carne, pesce, uova, latte e i suoi derivati, quindi i prodotti caseari); terminato il mese, mi sono concessa un supergelato bio da Ermanno, una frittata e forse un paio di torte con il latte. Poi pero', una decina di giorni fa, abbiamo conosciuto nientepopodimeno che Valdo Vaccaro e il suo igienismo vegan-crudista e Max subito ne e' stato illuminato! Cosi' abbiamo avuto un ripensamento, piu' lui che io, e stiamo mangiando vegano tendenzialmente crudista. Sembra proprio che si possa guarire del tutto dalle malattie con l'igienismo e, addirittura, con il digiuno.


Cari sclerosetti, ho studiato molto l'alimentazione, dai tempi della Kousmine, e sono convinta che sia una strada possibile, fattibile ed efficace. Certo, capisco gli scettici che penseranno al fatto che non prendo farmaci preventivi tradizionali, quindi qualcosa mi sono dovuta inventare. E ci sto! Ma certo che io le provo tutte, ho messo a ferro e fuoco la mia vita, compiendo scelte difficili, non accettate e spesso poco gradite, ma come dire, la mia salute e' piu' importante di tutto! Penso a me e a condividere con chi ne avra' voglia. Per me, conoscere Vaccaro e le sue teorie, e' stato illuminante. Non vi dico poi del libro di Campbell, The China Study, che mi ha aperto un orizzonte: non c'e' limite alla pulizia del corpo e sono stufa di quello che leggo della SM su fonti cosiddette ufficiali. Basta censure! Libera scelta di cura e non a tutti i malati!


Sono stanca rotta da giorni...i primi mesi sono stata tranquilla e serena. Da qualche giorno, non ho forrze, ne' fisiche, ne' mentali. Ieri poi sono andata a cena da mia madre che di sostanzioso per me aveva cucinato soltanto le lenticchie (accompagnate da insalata e carciofi), ma i carboidrati erano assenti e questa mattina alle 5 mi sono svegliata in preda alla fame e ad un profondo nervosismo...aiuto!!! Certo, il tiramisu' l'avrei mangiato volentieri, ma perche' cucinare i quadrucci all'uovo e non un semplice spaghetto al pomodoro e basilico che di piu' vegano non ce n'e'?!!! Se passo questo mese, ce la faro' per sempre!! 


Non e' succulento?!