Fa' che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo. E soprattutto medico: se magni, fumi e bevi come un cesso rotto e sei il ritratto dell'insalubrità e dell'infelicità, non mi venire a parlare di salute!!!
Ippocrate (la prima parte;))

La mia SM


La mia SM

Questa e' la mia storia. Non voglio convincervi a fare come me, ma vorrei che voi non accettaste ad occhi chiusi,  a cuore aperto, quello che il medico vi impone. NON AFFIDATE LA VOSTRA VITA A NESSUNO SE NON A VOI STESSI. Guardate fuori, INFORMATEVI E CERCATE: ci sono tante altre soluzioni, per lo piu' gratuite, esistenti in natura e a portata di mano. E chiedetevi perche' i neurologi non ce le propongono!



SETTEMBRE-OTTOBRE 2007: PARESTESIE ALLE MANI

A settembre-ottobre del 2007, compaiono delle parestesie alle mie mani (formicolii). Dolori, impossibilita' di usare il computer, di tenere una penna in mano, scrivere e sensibilta' completamente azzerata nelle dita. Studiavo per un concorso pubblico e lavoravo otto ore al giorno, quindi credevo di essere sotto pressione e molto, molto stressata; sono una fifona terribile e non mi sarei mai rivolta ad un medico, sicche' mia madre prenoto' una visita specialistica con un'elettromiografia presso una rinomata clinica romana. Il "luminare" che mi visito', un neurologo, non riscontrando nulla di anomalo dall'esame elettromiografico, penso' bene di prescrivermi una "dose pediatrica" di psicofarmaci. Io, totalmente contraria al suo parere, gli dissi di risparmiarsi la ricetta, perche' nel caso di stress, mi sarei fatta una camomilla di piu'. Eravamo in novembre e dovevano passare nove lunghi mesi prima di avere una diagnosi esatta.


5 AGOSTO 2008: LA DIAGNOSI

Le parestesie alle mani erano passate da tempo, ma erano trascorsi mesi in cui avvertivo delle vertigini e mi sentivo particolarmente depressa, per la prima volta in vita mia. Al culmine di un periodo di m....e' arrivata lei, la mia diagnosi: "Noi pensiamo che sia Sclerosi Multipla", cosi' mi disse il mio medico curante. Una doccia fredda, che dico?, una botta in testa. Ero consapevole di stare male, ma davvero non credevo si trattasse di una malattia! Dopo dieci anni sono tornata in vacanza con i miei genitori. Il neurologo, dopo la diagnosi, mi disse di andare in vacanza tranquilla (!), avremmo fatto il prelievo del liquor a settembre.


10 DICEMBRE 2008: INTERFERONE BETA 1a (REBIF)

A settembre effettuo vari esami, tra cui il prelievo del liquor...anzi, i prelievi del liquor, perche' il nostro guru della neurologia (cosi' si sente il mio primo neurologo) non riesce a prelevarne neanche un campione, suda freddo e chiede scusa molte volte; cosi' tenta un altro, forse un altro ancora, e infine, un   ultimo medico che finalmente ci riesce. Li dovevate vedere come erano soddisfatti alla fine e come trattavano quest'ultimo medico come il John Wayne dei prelievi. Lui, che prelevando il liquor da un punto alto della schiena, rischia di mandarmi davvero sulla sedia a rotelle. Ho fatto un mese sdraiata sul letto senza potermi muovere se non per andare al bagno. Ma del resto, questo e' quello che accade ad una persona disperata, a un mese dalla diagnosi: un prelievo "indaginoso".
Nonostante  l'esito relativamente positivo dei vari esami e il fatto tangibile che io stessi bene, a seguito di una risonanza di controllo in ottobre 2008 (due mesi dopo la diagnosi), risulto' una nuova area di infiammazione nell'encefalo, ragion per cui il neurologo mi consiglio' caldamente di cominciare una cura di interferone beta-1: "Che vuoi usare le stampelle all'eta' di tua madre?!". Dopo questo "saggio" e disinteressato invito, completamente terrorizzata, comincio la cura con il Rebif 44 mg, tre punture a settimana, protocollo di due anni: e' il 10 dicembre 2008, una settimana dopo essermi fidanzata con Max. 
Ah, dimenticavo! La mia diagnosi di accettazione fu una CIS, cioe' una Sindrome da Caso Isolato, come si intuisce dalla definizione stessa, la mia sclerosi si e' manifestata una volta sola e potrebbe restare l'unico episodio: tuttavia, ad una mia domanda diretta al neurologo, su quale fosse il tipo di SM che avevo, eegli dispose "RR", vale a dire una Sclerosi Multipla recidivante-remittente. poiche' gli episodi in cui la malattia si e' manifestata povano essere stati due (parestesie 2007, vertigini 2008). MA mica mi parlo' di Cis quando mi diede l'infausta notizia!!! No, no: parlo' subito di SM!


SETTEMBRE-OTTOBRE 2009: UNA BELLA SORPRESA INTERROTTA

A settembre scopro di aspettare un bambino nonostante le precauzioni utilizzate. Si apre un altro capitolo triste della mia vita: il neurologo, che prima di cominciare la "cura" con il Rebif mi aveva detto che era A-S-S-O-L-U-T-A-M-E-N-T-E vietato avere gravidanze durante il trattamento e mi aveva anche prescritto le analisi per assumere un contraccettivo orale, adesso con una faccia di bronzo, mi dice che se voglio portare a termine la gravidanza è SUFFICIENTE che io interrompa subito la cura e non ci sarà alcun problema. È l'unico medico a darmi parere favorevole. Resto incredula e ammutolita nella più totale confusione. L'impressione che ho avuto è stata di essere una cavia da laboratorio. Comunque, interrompo l'interferone e faccio i miei debiti controlli: consulti con altri medici neurologi e ginecologi e ricerca personale di letteratura medica. Non ne trovo a sufficienza ma i pareri medici, compreso il mio ginecologo di sempre, è inequivocabile: il rischio di malformazioni e problemi neurologici è altissimo se non certo. Con tanto dispiacere, interrompo la gravidanza il 15 ottobre 2009 e poco dopo riprendo l'interferone.



24 SETTEMBRE 2010: BASTA CON L'INTERFERONE!

Dopo quasi due anni, il 24 settembre 2010 smetto di prendere l'interferone e, due mesi dopo, effettuo RMN di controllo che attesta l'assenza di nuove placche e che la situazione e' invariata all'anno precedente (vedi sopra). Continuo a stare "in cura" dal neurologo che mi segue dall'inizio fino a marzo 2011, ma la sfiducia nei suoi metodi, nei suoi silenzi e nei suoi atteggiamenti, ma soprattutto la sua spocchiosita', mi fanno decidere di rivolgermi altrove. Da quando smetto di prendere l'interferone lui e i suoi assistenti comininciano a maltrattarmi velatemente o esplicitamente, a seconda dei casi. Lo chiedo a voi: perche'?


MARZO-APRILE 2011: CAMBIO OSPEDALE

La SM e' una malattia troppo complessa troppo complessa, per fermarsi al parere di un solo medico. Cambio centro e mi sottopongo a RMN (maggio 2011) che stabilisce assenza totale di nuove placche, situazione invariata come ben due anni prima! L'unica nuova scoperta e' che non ho solo 3 placche, ma ne ho 8. Peggiorata? No! Sembra che il neurologo precedente non se ne sia accorto. Forse perche' utilizza una macchina per le risonanze che sembra della seconda guerra mondiale???? Mah... Il neurologo Lattuale mi consiglia caldamente di riprendere l'interferone, dal momento che non si sa mai la sclerosi dovesse farsi viva di nuovo...ma io non mollo. Nel mese di maggio (2011) ripeto risonanza che decreta per la terza volta che la situazione e' invariata, la malattia e' per cosi' dire, in vacanza. E io continuo a non prendere farmaci.



MARZO-GIUGNO 2012: NUOVA RISONANZA, PLACCA ATTIVA E ABBANDONO ANCHE IL SECONDO OSPEDALE

A marzo effettuo RMN e scopro di avere una placca attiva nel corpo calloso che ha deciso di lasciarmi in pace: e' asintomatica, senza RMN, non me ne sarei accorta. A giugno mollo il secondo centro, con estrema rassegnazione. Quando mi dice bene, i medici non mi calcolano e mi guardano come una poveretta da compatire perche' non prendo i farmaci PREVENTIVI.  Nell'ultimo controllo, una dottoressa priva di spessore e buone maniere si accanisce con la penna sotto il mio piede.  Avendo compreso che non posso stare in cura da un medico di cui non voglio seguire le indicazioni, decido di trovare una neurologa a pagamento. Ribadisco tuttavia, a tutti i neurologi della scuola di pensiero comune, che, ho la SM e non posso certo rivolgermi al ferramenta sotto casa, ma mi adeguo al fatto che una paziente che NON prende interferone o simili, diventa inspiegabilmente e automaticamente una paziente di serie B. Perche'?! Ai posteri l'ardua sentenza...Cominincio a prendere l'olio di canapa, la cosiddetta medicina proibita. Ciao ;)



GIUGNO 2012: CENTRO OMEOPATICO E NEURITE OTTICA RETROBULBARE(?)

A giugno ho una neurite ottica retrobulbare all'occhio sinistro, che curo con l'omeopatia unicistica e un po' di riposo. (Nel frattempo, infatti, mi sono trovata una neurologa a pagamento in un centro di medicina omeopatica hannemaniana. Sto bene fino a dicembre, quando all'arrivo del freddo gelido, compare di nuovo...'sta neurite e' sensibile al cambio delle temperature! L'effetto e' come quello della cataratta e un po' di mal di testa, per il resto, e' tutto nella norma. Ora e' passata con omeopatia e riposo (sigh!). 


GENNAIO 2013: RISONANZA A PAGAMENTO DAL NEUROLOGO PIU' BRAVO D'EUROPA E DIVENTO VEGANA 

Effettuo risonanza a pagamento e in sostanza scopro che se sto bene, non c'e' necessita' di fare l'RMN in continuazione: una volta l'anno, senza peggioramenti va piu' che bene. Finalmente, il neuroradiologo piu' bravo d'Europa mi tranquillizza! Nel frattempo, a seguito di alcune letture (The China Study di Campbell e Valdo Vaccaro) decido di provare l'alimentazione vegana: voglio guarire e ce la farò! 

MARZO 2013: CONOSCO VALDO VACCARO, NESSUNA RISONANZA E DUE VOLTE OCCHIO BALLERINO

Max, che è più pazzo di me, decide di seguire l'"esperimento vegano" insieme a me. Calcolate che il mio piatto preferito era l'amatriciana e lui è maremmano!!! (Anche se, a dirla tutta, il guanciale non lo mangiavo mai...). Comunque, riesce ad avere un appuntamento con Valdo Vaccaro, l'igienista naturale più bello e bravo del mondo :) e, dopo il colloquio, comincia ad andare in cerca di tarassaco nella campagna friulana: siamo sulla strada giusta ed entrambi felici della scelta!
Con la vista credo di essere in tutto a quota quattro: l'occhio fa le bizze, specialmente a marzo non funziona bene per molto tempo e non posso piu' guidare. La vista traballa ma non ho diplopia. Mi rifiuto di effettuare risonanza a giugno come vuole la mia terza neurologa. Ho scoperto che, oltre al centro omeopatico, lavora anche presso un centro SM ospedaliero. Non sarebbe un problema se anche lei non cominciasse a fare pressioni per il cortisone, risonanze e ad instillare il terrore che qualcosa di brutto prima o poi mi accadrà. Anche no. Adesso, in agosto, ho di nuovo l'occhio "ricoperto" da una patina e non vedo bene....


APRILE 2013-GIUGNO 2014: NO NEWS GOOD NEWS :), BASTA RISONANZE E SCUOLA DI NATUROPATIA

Ragazze/i! Non ho più scritto nessun aggiornamento perché, a dirla tutta, scoppio di salute! A giugno dello scorso anno avrei dovuto effettuare l'ennesima risonanza di controllo dopo appena 5 mesi dalla penultima! Ansia, paura e terrore pervadevano la mia neurologa n. 3 (quella a pagamento)...non capivo se ad aver paura dovevo essere io o era lei. Comunque, in quel periodo ma forse già dopo l'ultima risonanza, avevo maturato una delle idee più sensate della mia vita: BASTA RISONANZE. Quante placche ho? Una, due, dieci, venti? Sono attive o inattive? Sono nel midollo o nell'encefalo? MA CHI SE NE FREGA. L'importante è sentire ciò che mi dice il mio corpo: è lui che mi manda i segnali di benessere o malessere ed è l'unica voce che ascolto. E non sono più andata ai controlli che si riducono, solitamente, alla ricerca spasmodica di qualcosa che non va. Ma io non ho nessun sintomo, nessun problema, nessun problema visibile ad occhio nudo. Se ho le placche, rivoltatemi!! Certo: continuo da un anno e mezzo l'alimentazione vegana...non è sempre facile ma mi permette di stare in salute e continuerò. Non voglio più soltanto star bene...io voglio proprio guarire e ce la farò. Chissà magari ci sono già riuscita. Non ci credete, eh?! Date un'occhiata al video sul mio post "Saltiamo il muro" e saltatelo 'sto muro! 
P.S.: Max ed io ci siamo iscritti a scuola di Naturopatia...non ci ferma più nessuno!


AGOSTO 2015: FACCIAMO IL PUNTO

2 anni senza risonanze, 5 anni senza interferone e/o simili, 2 anni senza sintomi...
...c'è da aggiungere altro?!

Ma si...aggiungiamo qualcos'altro;). Mi spiace avervi fatto attendere tutto questo tempo, ma non avevo nulla da raccontarvi, se non che sto bene, la famiglia si è allargata con 10 cani e 2 gatti e abbiamo cambiamo casa. Come avete potuto leggere nel titolo da cinque anni non prendo più interferone e altre catastrofi, da due anni seguo un’alimentazione tendenzialmente vegan-crudista e da un anno e mezzo circa non ho sintomi strani e bizzarri che mi affliggono. Mi alleno, vado a ballare (sempre troppo poco), lavoro e faccio il trasloco. Per completezza di informazioni: non eseguo risonanze da gennaio 2013 (vedi sopra) e credo di aver disertato visite di controllo da poco tempo dopo, quindi circa da due anni. So che per la medicina tradizionale il mio comportamento è folle e inaccettabile per molti, malati compresi, ma questa é la MIA scelta. Da un lato, mi sento bene, in forza e salute e non sono interessata a sapere quante placche ho, se sono attive o meno, se sono belle o brutte: io mi sento bene e questo è ciò che ho perseguito e continuo a perseguire. Dall’altro: non ho avuto altra possibilità. Ho cambiato tre centri diversi, due pubblici, specializzati in SM, e uno privato omeopatico in cui la neurologa collaborava anche con un ospedale pubblico di Roma (Gemelli). In tutti e tre sono stata trattata più o meno come un fastidio, non perché ce l’avessero con me personalmente, ma perché non seguivo il protocollo. Non seguirlo per me è stata una necessità: sarei morta di depressione da interferone, terrore e risonanze e a trent’anni mi volevo dare una qualità di vita superiore. Vi faccio i nomi di questi centri romani: S. Andrea, Tor Vergata, Simoh. E ora vi pongo un quesito: se oggi avessi bisogno o volessi controllarmi, a chi potrei rivolgermi, visto che la mia scelta non è ufficialmente accettata? Dove termina lo stato in essere di un protocollo medico e dove comincia la volontà e la scelta di una persona di curarsi o NON curarsi come meglio crede? Perché una persona giovane, che spiega le sue motivazioni, il suo malessere, viene torturata, maltrattata fino ad essere costretta ad andarsene altrove o a restare senza medico di riferimento solo perché sceglie una via alternativa? Se quei farmaci che vengono prescritti, sono preventivi, quindi non risolutivi, (i medici dicono che la sclerosi è inguaribile!) e gli effetti collaterali così forti da guastare l’intera esistenza di un essere umano, perché bisogna prenderli? Per posticipare il momento in cui si dovrà salire una sedia a rotelle? E tutti gli anni a venire fino a quel momento (che non è sicuro avvenga, sono meno importanti?). 



29 MAGGIO 2016: 8 ANNI DALLA DIAGNOSI...GIUDICATE VOI:


I love alternative rock...cure alternative, olistiche, naturali, l'alimentazione, olio di canapa, gli integratori, la psicoterapia, i mandala, il training autogeno,una bella serata in discoteca o con gli amici e tutto quello che vi fa stare bene. Ma soprattutto: pensate con la vostra testa e non affidate la vostra vita ad una persona, neanche ad un medico! Siate dei pazienti consapevoli!
Le cure alternative per me sono state una necessita', dal momento che, dopo due anni di interferone, ero diventata una morta che cammina: a 30 anni ero spenta, depressa, senza forze. E allora mi sono chiesta: "Perche' per stare bene, devo stare male? Non ha senso!". Quindi, ho preso coraggio e ho smesso questo farmaco preventivo che uccideva la mia vita. Da quel momento, sono diventata una paziente di serie B per il neurologo che mi teneva in cura (team compreso) e sono stata costretta a cambiare centro: non perche' qualcuno me l'abbia imposto, ma per via del mobbing sottile che ho dovuto subire. Cosi' ho cambiato centro, spiegando fin da subito le mie intenzioni di non prendere farmaci, e dopo poco, ho subito la stessa sorte: maltrattamenti psicologici piu' o meno sottili. Davo fastidio. Perche'? Un'idea ce l'ho, ma lascio giudicare voi.